domingo, 7 de junio de 2009

Finalidad de la Publicación del Manual Instruccional para Padres con Hijos (a) de Hendidura Labio Palatina


La hendidura labio palatina es una malformación que hace su aparición a partir de los primeros tres meses de embarazo, la presencia de esta malformación puede generar sentimientos como inseguridad, miedo y frustración en los padres.


Este manual ha sido creado con la intención de abatir todos aquellos obstáculos emocionales que surgen en los padres frente a lo desconocido, por lo tanto, tiene como fin orientar y enseñar sobre la hendidura labio palatina, así como los cuidados que deben recibir los niños con esta malformación. Ha sido realizado utilizando las preguntas más frecuentes que los padres pueden hacerse sobre la hendidura labio palatina. Se utiliza un lenguaje sencillo sin tanto tecnicismo para que pueda ser comprendido a cabalidad, abordando temas como el origen de la hendidura labio palatina, su frecuencia de aparición, las características de ésta hasta llegar a los temas más complejos como las cirugías, los problemas auditivos y psicológicos, presentando imágenes, fotos y cuadros para facilitar la comprensión lectora.


Esperamos que el presente manual le sirva de apoyo diario y que pueda afianzar los conocimientos ya adquiridos en la interconsulta con el médico tratante.

¿Qué es y que Causa la Hendidura Labio Palatina?


¿Qué es la hendidura labio palatina?


Es una malformación que se presenta en el labio y en las áreas que lo rodean durante los tres primeros meses del embarazo impidiendo que el labio y el paladar se terminen de formar.
Esta malformación es conocida con varios nombres pero que tienen el mismo significado, estos nombres son:


1. Paladar hendido
2. Fisura labial
3. Labio y/o paladar hendido
4. Hendidura palatina

¿Qué causa la hendidura labio palatina?

Las hendiduras labio palatina están asociadas con alteraciones ocurridas durante el embarazo. En el momento en que la cara se está formando ciertos procesos dejan de unirse y la cara estará formada de manera incompleta, originándose así la malformación.

La hendidura labio palatina presentan un origen múltiple, es decir por muchas causas, estas son:

Herencia
Factores ambientales
Nutrición deficiente
Administración de cortisonaStress

Tipos de Hendidura Labio Palatina.


Grupo I: Hendidura de labio solamente (unilateral o bilateral)


Grupo II: Hendiduras palatinas solamente


Grupo III: Hendiduras de labio y paladar involucrando el proceso alveolar


Grupo IV: Hendidura de labio y proceso alveolar sin involucrar el paladar

¿Qué Especialistas va a Necesitar el Niño o Niña con Hendidura Labio Palatina?


Cuando nace un niño con hendidura labio palatina, van a surgir muchas preguntas y dudas, una de éstas es determinar a cuál especialista se debe acudir primero para manejar esta situación especial. Es importante que usted sepa que se debe acudir a diferentes especialistas, y que todos en conjunto, le van a brindar apoyo, confianza y seguridad para que el niño tenga un desarrollo normal.


Estos especialistas por orden de aparición son:

1. Obstetra: este especialista realiza el seguimiento desde el embarazo y puede orientar a la madre tan pronto sospeche la presencia de la malformación.
2. Genetista: este profesional evalúa los antecedentes médicos y familiares, participa en el diagnóstico y aconsejará a la familia sobre las probabilidades del nacimiento de otro niño con hendidura labio palatina.
3. Pediatra: es el médico que controlará al paciente durante su crecimiento, desarrollo y ayudará a coordinar la participación de los demás especialistas.
4. Odontopediatra: puede participar inmediatamente después del nacimiento, confeccionando la plaquita de acrílico. (mas adelante será ampliada la función de la plaquita de acrílico).
5. Cirujano plástico-maxilofacial: es el encargado de estudiar la malformación y planificar las cirugías pertinentes.
6. Ortodoncista: se encarga de evaluar la posición y alineación de los dientes una vez que erupcionen.
7. Psiquiatra y psicólogo: su rol es importante como terapia de apoyo para estos infantes, sus padres y su núcleo familiar.
8. Otorrinolaringólogo (especialista de garganta, nariz y oído): es el médico que asistirá en la evaluación y el control en las dificultades auditivas e infecciones recurrentes de oídos.
9. Audiólogo (especialista de la audición): es el profesional que participará en la evaluación y control de las dificultades para escuchar que presente el niño.
10. Terapeuta del habla y del lenguaje (foniatra): es el encargado de realizar una evaluación integral del habla del niño para determinar su capacidad de comunicación y que lo supervisará estrechamente durante las diferentes etapas de su desarrollo.
11. Trabajador social: es el encargado de promocionar apoyo y consejo a los padres del niño, en cuanto a los aspectos emocionales y sociales, como por ejemplo: los grupos de apoyo.

¿Cuál es la importancia del tratamiento?


Es muy importante acudir a los tratamientos especializados, porque permite además tomar las medidas necesarias para garantizarle las mejores condiciones al niño y afianzar los conocimientos de los padres sobre los cuidados necesarios que deben tener los pacientes con hendidura labio palatina.

Consideraciones Después del Nacimiento del Niño o Niña con Hendidura Labio Palatina


¿Qué debo hacer después del nacimiento del niño(a)?
Horas después del nacimiento del niño con hendidura labio palatina, el odontopediatra, es el encargado de la colocación de la placa obturadora, que facilitará la alimentación del niño.
A través de la placa obturadora se conseguirán los estímulos adecuados para facilitar la coordinación entre las funciones respiratorias, la succión, la deglución y a la vez sirven de estímulo para el cierre de la hendidura labio palatina.

¿Qué es la placa obturadora y cuáles son sus funciones?

Es un dispositivo hecho con acrílico que se coloca en la boca del niño y de esta manera facilitar la alimentación del niño evitando que el alimento pase por la fisura y llegue a las estructuras que conforman el oído y la nariz.
Para la realización de la placa, es necesario tomar una impresión de la boca del niño para así tener un molde y la plaquita le quede al niño a la medida.

Las funciones de la placa obturadora son:
1. Permitir una correcta alimentación con pecho o biberón
2. Mejorar la posición de la lengua evitando que esta se introduzca en la fisura con lo cual aumentara su tamaño.
3. Favorece la cicatrización
4. Separar la cavidad nasal de la bucal, permitiendo una correcta función respiratoria.
5. Estimular al paladar para que asegure el cierre posterior evitando así regurgitaciones, aspiraciones de alimentos, rinitis crónica o neumonías aspirativas
6. Estimular el hueso y evitar deformaciones del mismo

La alimentación del niño con labio y paladar hendido:

Para la madre y el bebé, el momento de la alimentación es una ocasión importante, ya que es aquí donde se hace contacto entre madre e hijo, esto podría causarle relajación a la madre y hacer de esta experiencia una situación agradable.

A pesar de que el bebé con hendidura labio palatina va tener dificultad para poder succionar la leche materna y que necesitará de más tiempo y esfuerzo para obtener la leche necesaria, la acción de succionar es necesaria para estimular al bebé y que poco a poco éste obtenga mayor seguridad y confianza.

Además proporcionara nutrición para el crecimiento y desarrollo del niño, se estimularan los músculos bucales al utilizar activamente la lengua, logrando la obtención de habilidades motoras como beber de una taza, masticar y producir palabras y sonidos.

Después de que se establezca una rutina, la mayoría de los bebés deberán terminar de comer entre los 18 a 30 minutos aproximadamente.

Cualquiera que sea el sistema de alimentación que se escoja para nutrir al bebé, la mayoría de los médicos están de acuerdo que la leche materna es la mejor.

¿Cómo sé cual chupa o tetina es la ideal?
Existe una gran variedad de tetinas o pezones y de biberones que se han diseñado específicamente para niños con hendidura. A la hora de escoger una tetina, es recomendable discutirlo con el médico tratante, sin embargo, es bueno que la chupa cumpla con las siguientes características:

· Una chupa blanda y de pared delgada que se comprima fácilmente.
· Una chupa que permita que la leche fluya a paso moderado (ni demasiado rápido ni muy despacio).
· Una chupa que no interfiera con el tragar normal o la actividad normal de los músculos faciales y bucales.

Al momento de alimentar al niño con hendidura labio palatina se deben tomar en cuenta las siguientes consideraciones:
· Se debe sostener al bebé en una posición vertical o recostada, ayudará a reducir la cantidad de regurgitación nasal (leche que sale por la nariz).
· La persona que alimenta al bebé puede elevar una o ambas piernas en un taburete o apoyar al bebé en una almohada para mayor comodidad. Es importante saber que aún usando la posición adecuada, puede ocurrir un poco de regurgitación nasal. En estos casos, es mejor dejar de darle el biberón al bebé por un momento para que el niño pueda toser y estornudar, además se debe limpiar cuidadosamente la nariz y la boca del bebé con un paño húmedo.
· Los bebés comen mejor cuando sienten hambre moderada pero no cuando tienen muchísima hambre, por lo que es mejor tener horas fijas para poder alimentarlo, que no sean períodos cortos, pues el niño apenas saciará sus ganas de comer pero no comerá la cantidad requerida.
· Es importante destacar el uso de los obturadores o placas palatinas que van a facilitar la alimentación del bebé evitando que el alimento pase a través de la hendidura y vaya a las fosas nasales.

Cirugía en Labio y Paladar Hendido


La hendidura labio palatina es una malformación que necesita de la atención de un grupo multidisciplinario, éste será el encargado de orientar y explicarle al padre y madre todo lo relacionado con los cambios que va ir presentando el bebé a lo largo de su vida, ya que son, muchas las decisiones que se deberán tomar, una de éstas es determinar el momento apropiado para realizar la cirugía al bebé. Es recomendable operar entre los 3 y 6 meses de edad al labio hendido y a los 18 meses de edad el paladar hendido

El gran avance que ha experimentado la cirugía en estos últimos años hace que la atención se centre cada vez más en el tratamiento ortopédico y ortodóntico, ya que su importancia es de igual magnitud que el quirúrgico y sus objetivos son también estéticos y funcionales. Es por eso que ambos tratamientos deben ir íntimamente unidos.

Cuidados Posterior a la Operación de Hendidura Labio Palatina


Cuidados después de la operación.


La cirugía normalmente requiere internar al bebe en el hospital de dos a cinco días para darle tiempo de empezar a tomar suficientes líquidos para suspender por completo los fluidos intravenosos. Se tomara cuidado especial para alimentar al bebe durante este tiempo.

Después de la operación quirúrgica las manos del bebe pueden restringirse con material rígido para mantenerlas apartadas de la boca, es decir, deben mantenerse atadas sobre una tablilla para evitar que el niño realice movimientos bruscos con sus manos y pueda lastimarse la herida.

Importancia de las visitas al psicólogo.


Nuestra sociedad a menudo concede mucha importancia al aspecto de las personas y esto puede hacer de la infancia y la adolescencia una etapa muy difícil para los niños con hendidura labio palatina ya que presentan diferencias en su aspecto físico.


Es importante que usted este en contacto con el psicólogo, este le ayudará a analizar sus angustias, sentimientos de culpa, de dolor, desesperación, impotencia, odio y frustración, tratando todos estos factores que ponen en riesgo la salud emocional de su grupo familiar y orientándolos hacia un mejor estilo de vida.

Es importante que el encuentre en su entorno familiar un apoyo del siguiente modo:

Crear un ambiente familiar acogedor, cálido y de aceptación, donde se elogien los aspectos individuales de cada persona.

Transmitir a su hijo que usted se siente satisfecho de quién y cómo es el.

Animar a su hijo a establecer relaciones de amistad con distintas personas en la medida que crece.

Dele a su hijo la libertad de tomar decisiones. Si le da pronto a su hijo oportunidades para tomar decisiones, como elegir la ropa que quiere llevar, el podrá ganar confianza en sí mismo.

Su aptitud para enfrentar sus sentimientos será vital para la salud de su hijo. Él se refugiará en usted en busca de fuerzas y esperanzas. Su reacción también servirá como ejemplo para otros miembros de la familia.

Cuídese usted: Los padres son las personas más importantes en la vida de todo niño, de modo que resulta indispensable que conserve un buen estado de salud y fortaleza. Lleve una dieta sana y practique una actividad física con regularidad. Tómese su tiempo para descansar y relajarse cada día. Si está relajado, a su hijo le resultará más fácil relajarse también.

Juegue con el bebé: Puede disfrutar con él los placeres de acariciarlo, abrazarlo, conversar y jugar. Los bebés (y los padres) necesitan este tipo de cosas para fortalecer los vínculos. Su sonrisa, su voz y el contacto con usted son vitales para el niño.

Hermanos: El tratamiento de su hijo afectará a cada miembro de la familia. En un principio, los hermanos pequeños pueden asustarse al ver la hendidura. Pueden ponerse celosos porque no entienden por qué usted tiene que dedicar más tiempo al hermanito nuevo. Esto es natural. Los hermanos necesitan estar seguros de que ellos también son importantes para usted. Recuerde abrazar, contener y amar a todos sus hijos incluso al que nació con la fisura.

A medida que usted vaya interiorizándose sobre el tema de las fisuras y el plan de tratamiento de su hijo, asegúrese de que sus otros hijos también vayan profundizando conocimientos.


Bríndeles muchas oportunidades para hacer preguntas y permítales colaborar tanto como puedan.


Reacciones y emociones de la sociedad.

A la hora del nacimiento del bebe es posible que a los padres les sea difícil dar una explicación de la hendidura, pero a medida que estos obtienen más información acerca de la hendidura labio palatina, será más fácil explicar a otros sobre la hendidura de su bebe.

Los infantes y niños con hendiduras pueden alejarse tanto de los miembros de su familia como de sus amigos.

Sea un ejemplo positivo para su hijo: Los niños captan los sentimientos de los adultos que los rodean. La forma en que su hijo enfrente el problema de su fisura dependerá de los sentimientos y acciones que detecte en usted. Si usted se queda en el problema y actúa con vergüenza, lo mismo hará el niño. Pero si usted lo trata como una persona completa, con muchas características positivas, ganará más confianza en sí mismo.

Más tarde, cuando su niño sea mayor y comience a hacer amistades, es importante que usted haga que su casa sea un lugar seguro para su niño. Si a usted le preocupa algún problema con respecto a su crecimiento, autoestima y a su capacidad de hacer amigos, hable con su psicólogo infantil en busca de apoyo.


Esté preparado para las bromas y otros problemas sociales: No esconda a su hijo de otros niños para protegerlo. Cuanto más tiempo pase con otras personas más rápido aprenderá a manejar las situaciones sociales.

Si los compañeros de clase de su hijo se burlan de él debido a su malformación, anímele a hablar sobre ello, hágale saber que usted lo escucha y sea paciente cuando se sincere con usted. Enseñe a su hijo estrategias para responder, preguntándole qué le gustaría decirles y practicando con él esas frases. Por ejemplo:

Padre: ¿Qué le paso a tu labio?

Niño: Naci con una fisura en mi labio. Se llama labio hendido. Los médicos lo arreglaron. Esto es una cicatriz de una operación.

Para muchos niños, la escuela será la primera vez donde requieran contestar preguntas sobre la hendidura sin la ayuda de sus padres u otro adulto.